Programa de Neuroinmunologia- IDIBAPS

Distintos casos

María, 10 años en lucha contra la esclerosis múltiple

Nada más llegar María nos mira a los ojos y dice: "Lo siento, pero finalmente les pido que no se me reconozca en las fotografías ni en el vídeo. Las cosas están complicadas y si me tengo que poner a buscar trabajo... ". Qué lástima que una persona fuerte y valiente como ella no pueda explicar abiertamente que tiene esclerosis múltiple. Pero ella no es de esconderse. Cada mañana se levanta con una sonrisa para encarar un nuevo día, y ya hace diez años que ha sido diagnosticada. Os invitamos a conocer la lucha que inició con sólo veinticuatro años.

"Cada mañana tienes que levantarte"

La Esclerosis Múltiple es un golpe muy fuerte en tu vida. Hay un antes un después en el que te tienes que plantear muchas cosas.

A ver, la vida la tienes que vivir igual. ¡Tienes que ser igual de feliz! Pero hay que plantear las cosas un poco más pausadamente. Hay niveles de estrés que, si a un cuerpo sano ya la afectan, para un cuerpo que sufre una enfermedad como la esclerosis múltiple resultan mucho más fatigantes. Te has de plantear la vida tal y como te viene.

Cada mañana has de levantarte y decir: por mis narices me voy a trabajar. ¡Y con una sonrisa! Haces tus horas y te vuelves a casa. ¡Pero cada mañana! La cuestión es obligarte. Habrá un día que estarás mejor y otro que estarás peor, pero cada mañana debes obligarte. Haces la vida de una persona normal y corriente.

Que ves que hay algo que te falla... recondúcelo. Que te falla la memoria… haz clases de memoria. Que te falla el caminar... ve a la piscina, haz bicicleta. Recondúcelo. Debes dominar tu vida, lo que no puede ser es que te domine la enfermedad. Porque la vida ya es bastante complicada con muchas otras cosas como para encima tener que estar todo el puñetero día pensando precisamente en eso. No. Sigue adelante. La cuestión es ésta.

No te puedes parar. No es que no tengas derecho a pararte, todos tenemos derecho a pararnos, pero es que no te lo puedes permitir. La cuestión es ser feliz con lo que haces, sentirte siempre completa. Tener amigos y familia que estén contigo y siempre te ayuden. Esto es lo que más facilita la felicidad. Pero aparte de esto, haz lo que sea necesario para salir adelante. No puedes pararte porque la vida no se parará por ti.

Y esta enfermedad no es para marcharse mañana. Luchar, no nos queda otra. Es una lucha. Tú contra la enfermedad. La cuestión es decidir si ella podrá contigo o tú podrás con ella. Y evidentemente en todo esto la familia, los amigos y la pareja hacen muchísimo.

"Los primeros dos años fueron brutales"

Cuando me dijeron lo que tenía esclerosis múltiple... Los primeros dos años fueron brutales. No había ni cinco minutos que pudiera parar de llorar. Todo me afectaba. Cualquier cosa que me decían era un planteamiento brutal... Toda la información te viene de golpe. Es como si te dejaran veinticinco libros sobre la mesa, todos de golpe, y venga... ¡A leer!

Sólo que te pongas a buscar un poquito por Internet encuentras una brutalidad de informaciones que deben matizarse. No todo es blanco o negro, hay grises. Cada caso es un mundo diferente. Al final te tienes que plantear, no qué información quieres aceptar, sino cuál es válida para ti.

En estos momentos necesitas un apoyo total de la familia, los amigos, la pareja... Todo el mundo debe estar contigo. Porque cada tres cuartos de hora tienes una situación que es una nimiedad pero te sobrepasa.

Es un golpe muy duro. Y aún más a la edad con la que normalmente se da... ¡y es que son veinticuatro años! No has tenido ni el derecho de hacer malezas "de adulto". No te han dado permiso para hacer nada. Te lo dicen a los veinticuatro y te quedas allí... Acéptalo. Ya está. Lo tienes que superar.

Entonces te das cuenta de que tienes compañeros y amigos por todos lados que están como tú. Y dices hombre, ¿qué me estás contando? Pero aparecen por todos los lados. Y claro, cada caso es diferente. Te dicen, mi problema es la memoria, mi problema es la visión, mi problema es caminar... La enfermedad tiene muchos matices y a cada uno le da de una manera.

"La vida es para disfrutarla"

Se asimila mucho más rápidamente cuando vas viendo que, después del primer choque, la cosa no va a más. De acuerdo, la tienes, tienes tu medicación y la tendrás de por vida, pero ves que no es un impedimento. Has tenido una parada que debes reconducir, pero puedes salir adelante.

Hay que hacer actividades tipo deporte, natación o bicicleta que son cosas que nos van muy bien a todos, y moverte. No perderte una exposición en un museo, no perderte nada. Disfrútalo, la vida es para disfrutarla. Los fines de semana te vas a hacer tus excursiones a la montaña, y cuando llegan vacaciones te las coges. Si quieres hacer un viaje, lo haces. ¡Y es igual donde te quieras marchar! Debes evaluar tus posibilidades y a partir de ahí salir adelante.

Me gusta mucho viajar, mucho. ¡Yo disfruto en un avión! Y me gusta ver cosas nuevas. No quiero perderme de ver cosas. Todo lo más que pueda, lo haré. De una manera o de otra, me da igual. Todos tenemos nuestras aspiraciones, que en cierto momento quedan truncadas. No se puede decir de otra manera. Pero haz lo máximo que puedas hacer...

"Cogerte la mano y apretártela"

En el momento en el que estás decaído tampoco es cuestión de que te vengan diciendo "va, todo pasará". No. Las cosas están como están. Muchas veces no se necesitan palabras, basta con un silencio, un apoyo, una mirada. Es cogerte la mano y apretártela. No hay más.

Pero que tampoco te hagan la vida perfecta. La vida es como es. Y si tienes que tener un problema por otro lado, que no tiene nada que ver con tu enfermedad, pues debes tenerlo igual. No te pueden negar las cosas malas de la vida. No se puede llevar a la persona entre algodoncillos. Las cosas relacionadas con la enfermedad ya las matizarás, pero por lo demás... Si te han de pegar un tortazo te la han de dar igual. ¡A todos nos los dan!

"Absorbo el máximo de hoy"

Con sinceridad, planes muy a largo plazo no me los planteo. Sí puedes hacer planes de futuro, no me niego. Pero hay ciertas cosas que se quedan allí porque son complicadas. El tema de tener hijos... Es un planteamiento que debes valorar. Prefiero vivir al día porque no sé lo que pasará mañana o pasado. Por tanto, absorbo el máximo de hoy y mañana ya veremos. Como no es algo que pueda controlar...

A ver, sí se puede controlar más o menos, y no es que de golpe y porrazo te caigas al suelo y no te puedas levantar. No, ese no es el estilo de los brotes de esclerosis múltiple. El tema es, yo hoy puedo planteármelo de una manera pero mañana no lo sé... Por tanto, yo vivo el día de hoy. Mañana cuando me levante pues hablaremos... No puedes hacer otra cosa. Quizás es un error, pero a mí me funciona de esta manera.

"Tu médico es básico"

El médico en un primer momento te hace una valoración para saber lo que tienes. Una vez se ha determinado lo que es realmente, el médico es la persona más importante que tienes a tu alrededor, a parte de la familia. Él es quien te ha de dar las explicaciones. El doctor te dice como es tu caso, cómo irán las cosas, cómo pueden ir... Pero el tema es que cuando tú lo necesitas sabes que puedes llamar por teléfono porque él estará. Él estará allí, y si no es él te llamará la enfermera y te dirá: a ver qué te pasa, ven a ver.

Tu familia evidentemente está a tu lado pero no son los entendidos. Cuando tienes un brote, una crisis, la persona a la que necesitas realmente es a tu médico. Le llamas, con tranquilidad, y él te dice ven aquí, que nos lo miraremos, hacemos una prueba, hacemos una resonancia... Es la persona en la que tienes que confiar. Tu médico es básico. Con la familia vives cada día, pero sabes perfectamente que si tienes un problema puedes llamar al médico y él te ayuda en lo que haga falta.

La esclerosis múltiple no es de aquellas enfermedades tan complicadas que son un agujero negro. Se están haciendo descubrimientos muy importantes, y la investigación estudia anticuerpos monoclonales que van mucho más a la diana y podrán determinar a qué tipo de persona le pondrán uno u otro. Yo espero que uno de los avances del futuro sea que se acaben las inyecciones. No pasa nada, pero es una pequeña agonía... Te hacen daño, debes transportarlas con una carta del médico para pasar aduanas ... Si fueran pastillitas más lights estaría muy bien.

"No te niegues nada"

Atesora lo que tienes y disfruta al máximo. La cuestión es ésta. Yo absorbo la vida. Cuando llegue un momento en el que no me permita absorber más, pues ya haremos otro planteamiento. Pero mientras pueda, tiene que hacerse así. No te pongas "nos", no te niegues nada. Después quizás no podrás hacerlo, ya hablaremos del tema. Pero tú desde el principio "sí". Desde el principio plantéate que sí. Después ya hablaremos, se matizará, ya lo harás de otra manera, pero de base "sí". Todo. No te niegues nada.