Programa de Neuroinmunologia- IDIBAPS

Distintos casos

Sobreviví a la encefalitis autoinmune. Mauren Rivera Serrano, Costa Rica.

Mi historia

En el año 2016, me dieron dolores de cabeza que no se quitaban con las pastillas, pero pensé que era por la menstruación. Sin embargo, estando en clases en la universidad, el 12 de agosto a tempranas horas de la mañana, tuve una convulsión muy fuerte (nunca en mi vida había tenido una), perdí la consciencia y el control de mi cuerpo. Mis compañeros de clase me dijeron que gritaba mucho, mordía, mi cuerpo temblaba y que terminé acostada en el suelo sin control. Una compañera de clase me ayudó, ella se llama Sofía, ella me dio los primeros auxilios porque conoce el tema de las convulsiones y llamó a emergencias y a mi papá. Los paramédicos de la universidad me auxiliaron, pero no tenían los medicamentos necesarios para tranquilizarme. Mi padre me vio en ese estado e intentó ayudar pero no lo reconocí y no dejé que me tocara.

Me trasladaron en ambulancia a Emergencias en el Hospital Max Peralta de Cartago de Costa Rica. Allí me amarraron en la camilla porque no me quedaba quieta y tenía alucinaciones (todo esto no lo recuerdo pero mis padres estuvieron ahí). Mi mamá llegó al hospital y me vio en la camilla de emergencias. Los doctores del hospital creían que estaba bajo el efecto de alguna droga, que estaba intoxicada o que tenía esquizofrenia aguda, por mis comportamientos tan extraños, mis pupilas dilatas y porque gritaba cosas que no eran reales. Mi cabeza estaba muy inflamada tanto que mis ojos se cerraban solos.

En el hospital decidieron ponerme en un coma inducido para poderme analizar y hacerme un TAC, en ese examen no sale nada extraño, por lo que proceden a hacer una punzón lumbar, porque se sabía que tenía inflamación del cerebro pero no se sabían las causas, aparte de que los exámenes de sangre salieron limpios.

Me trasladan al Hospital Calderón Guardia de San José de Costa Rica, en la capital, porque sigo en estado crítico y sólo en el ese hospital tenían el equipo y el personal para saber qué tenía. Primeramente, me hacen un Angiograma para analizar mi cerebro, resonancias magnéticas y luego me hacen más exámenes.

Al estar en coma inducido, me colocan un respirador, vías periféricas y una central y otros tubos en mi cuerpo y sueros. Seguía en estado crítico. Estuve en ese estado hasta el 15 de agosto (día de la madre en mi país), desperté a las 5:15 am (no recuerdo haberme despertado) pero mi mamá dice que abrí los ojos y me puse a llorar, a ella sí la reconocí. Durante ese día y el siguiente tuve una excelente evolución, me quitaron el respirador y me colocaron una mascarilla para respirar, empecé a sentarme, y a intentar comer yo sola (no recuerdo nada de esto). Los doctores al ver mi pronta "recuperación" deciden devolverme en ambulancia al Hospital Max Peralta sin medicamentos, porque según ellos, ya la crisis había terminado.

En la ambulancia empiezo a estar consciente: recuerdo ir en la ambulancia sentada, feliz, sonriendo mucho porque los paramédicos decían que había sido un milagro que estuviera así de bien tan rápido. Tenían música de fondo y el día era soleado. Pero, empecé a sentir dolor de cabeza y también en el cuerpo, por lo que me acostaron en la camilla. Al llegar al Hospital Max Peralta me colocaron en la silla de ruedas y luego al salón de críticos.

Al día siguiente en la mañana, volví a convulsionar, no sabían que hacer los doctores y de nuevo estaba irritada y perdí la noción de la realidad y también gritaba. Me amarraron de nuevo. En la tarde contactaron al neurólogo Juan Antonio Valverde. Él analizó el caso, sabía acerca de la encefalitis y me dio una serie de medicamentos para calmarme y atenderme. Seguí en ese estado, desubicada, me sacaban muchos exámenes de sangre,  también me hicieron un electroencefalograma, era chequeada por los doctores y mis padres 24 horas. Usaba pañales, me bañaban en la cama, y tenía una dieta blanda pero vomitaba mucho. No tenía voz y estaba muy débil. Así pasaron dos semanas. 

El primer recuerdo que tengo en el hospital después de ese tiempo, fueron unas enfermeras que llegaron a cambiarme los pañales y en mi mente pensé: ¿por qué tengo que usar pañales? A partir de ahí empecé a estar consciente. Entendí que estaba en un hospital, recordaba quién era y a mi familia y a mis amigos, pero no sabía por qué estaba internada; solo sabía una cosa: tenía que recuperarme costara lo que costara.

Empecé a tratar de moverme yo misma, pero fue todo un reto, no podía sostener nada con las manos, no tenía voz (por el respirador), tenía la vista mal (veía cosas dobles), el oído lo tenía muy sensible (todo ruido me molestaba), quería comer pero vomitaba, no podía estar de pie (no tenía equilibrio ni fuerzas), soñaba cosas extrañas y tenía alucinaciones, la mayor parte del tiempo solo dormía.

Poco a poco eso fue cambiando, me cambiaron a otro salón (ya no estaba en críticos) familiares y amigos llegaban a verme, trataba de hablar, de coger cosas con las manos y de ir en la silla de ruedas al sanitario. Algunos de los mayores logros fueron: comer con la cuchara yo solita, lavarme los dientes, cambiarme en el sanitario, ir al baño de pie, empezar a poner los pies en el suelo, tomar un lápiz e intentar escribir, escuchar música, verme en el espejo (sin que fuera borroso), peinarme y muchas más cosas.

Me hicieron ultrasonidos de abdomen y de ovarios, para ver si tenían algún tumor que produjera algo que dañara mi cerebro, pero estaba limpia no tenía nada, entonces me hicieron una punzón lumbar, ésta la mandaron a España en Barcelona con el Dr. Dalmau, gracias a eso me diagnosticaron Encefalitis Autoinmune por el anticuerpo Neurexina 3 - Alfa.

Estuve un mes internada en el hospital hasta que me dieron de alta, donde seguí con control del neurólogo, reumatólogo y el fisioterapeuta. Además de muchos medicamentos.

Mi vida después de la Encefalitis

En el proceso de la recuperación, perdí memoria, aumenté bastante de peso, tenía acné severo y perdí la mitad de mi cabello. Decía incoherencias y estaba cansada la mayor parte del tiempo, comía mucho a veces por ansiedad, pero vomitaba también. A parte, estar en coma es como estar soñando, solo que los sueños pueden ser bonitos o feos y a veces puedes sentir que te vas de este mundo, son experiencias únicas que ayudan a crecer y a ver la vida con otros ojos.

Mi vida ahora es totalmente diferente, a un año y medio después, puedo tener una vida normal, estudio en la universidad, soy dibujante, violinista, puedo bailar, correr, cantar, escribir, comer... Todo con normalidad. Ahora soy una mujer muy valiente, luchadora, alguien que sonríe más y agradece cada segundo. Alguien que inspira a los demás, una chica con sueños y metas que hará hasta lo imposible por conseguirlas, alguien que da amor sin medida, alguien que aprovecha cada respiro; porque ya pasé por lo más fuerte, ahora solo me queda vivir, sabiendo que todos tenemos un propósito y todos tenemos que dejar una semillita en el mundo.