Programa de Neuroinmunologia- IDIBAPS

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Una plataforma digital permitirá un mejor abordaje de las enfermedades raras

Está previsto que la plataforma incluya, entre otros, datos sobre el tratamiento habitual del paciente y el grado de cumplimiento y controles periódicos de parámetros como la tensión arterial, la frecuencia cardíaca o el peso. También incluirá un sistema de mensajería de profesional a paciente y entre profesionales de diferentes centros. La plataforma ofrece ventajas para los pacientes, que podrán llevar un autocontrol de la enfermedad y se ahorrarán algunos desplazamientos innecesarios en el hospital, y para los profesionales, que dispondrán de una herramienta para valorar el cumplimiento del tratamiento por parte del paciente y se podrán comunicar si ha faltado a algún control o si hay alteraciones en las medidas. Asimismo, se prevé que el sistema pueda integrar una ayuda para estimar el riesgo de un paciente en función de los datos.

A día de hoy la información es introducida por los profesionales y por los pacientes directamente a la aplicación a través del móvil o PC, pero se está trabajando para que la plataforma pueda integrarse con la historia clínica electrónica del hospital donde Existe la unidad de referencia, que en el caso de la hipertensión pulmonar es el Hospital Clínico, lo que permitirá compartir datos con la historia clínica compartida de Cataluña.