Programa de Neuroimmunología - IDIBAPS

Diversos casos

Maria, 10 anys en lluita contra l’esclerosi múltiple

Només arribar la Maria ens mira als ulls i diu: “Ho sento, però finalment us demano que no se’m reconegui a les fotografies ni al vídeo. Les coses estan complicades i si m’he de posar a buscar feina...”. Quina llàstima que una persona forta i valenta com ella no pugui explicar obertament que té esclerosi múltiple. Però ella no és d’amagar-se. Cada matí es lleva amb un somriure per encarar un nou dia, i ja fa deu anys que ha estat diagnosticada. Us convidem a conèixer la lluita que va iniciar amb només vint-i-quatre anys.

“Cada matí has de llevar-te”

L’Esclerosi Múltiple és un cop molt fort a la teva vida. Hi ha un abans un després en el qual t’has de plantejar moltes coses.

A veure, la vida la has de viure igual, has de ser igual de feliç! Però t’has de plantejar les coses una mica més pausadament. Hi ha nivells d’estrès que, si a un cos sa ja l’afecten, per a un cos que pateix una malaltia com l’esclerosi múltiple resulten molt més fatigants. T’has de plantejar la vida tal i com et ve.

Cada matí has de llevar-te i dir: pels meus nassos me’n vaig a treballar. I amb un somriure! Fas les teves hores i te’n tornes a casa. Però cada matí! La qüestió és obligar-t’hi. Hi haurà un dia que estaràs millor i un altre que estaràs pitjor, però cada matí t’hi has d’obligar. Fas la vida d’una persona normal i corrent.

Que veus que hi ha alguna cosa que et falla... recondueix-ho. Que et falla la memòria... fes classes de memòria. Que et falla el caminar... ves a fer piscina, fes bicicleta. Recondueix-ho. Has de dominar la teva vida, el que no pot ser és que et domini la malaltia. Perquè la vida ja és prou complicada amb moltes altres coses com per a sobre haver d’estar tot el punyetero dia pensant precisament en això. No. Tira endavant. La qüestió és aquesta.

No et pots parar. No és que no tinguis dret a parar-te, tots tenim dret a parar-nos, però és que no t’ho pots permetre. La qüestió és ser feliç amb allò que fas, sentir-te sempre complert. Tenir amics i família que estiguin amb tu i sempre t’ajudin. Això es el que més facilita la felicitat. Però a part d’això, fes el que calgui per tirar endavant. No pots parar-te perquè la vida no es pararà per tu.

I aquesta malaltia no és per marxar demà. Lluitar, no ens en queda una altra. És una lluita. Tu contra la malaltia. La qüestió és decidir si ella podrà amb tu o tu podràs amb ella. I evidentment en això la família, els amics i la parella hi fan moltíssim.

“Els primers dos anys van ser brutals”

Quan em van dir el que tenia esclerosi múltiple... Els primers dos anys van ser brutals. No hi havia ni cinc minuts que no podés parar de plorar. Tot m’afectava. Qualsevol cosa que em deien era un plantejament brutal... Tota la informació et ve de cop. És com si et deixessin vint-i-cinc llibres sobre la taula, tots de cop, i vinga... Ves llegint!

Només que et posis a buscar una miqueta per Internet trobes una brutalitat d’informacions que s’han de matisar. No tot és blanc o negre, hi ha grisos. Cada cas és un món diferent. Al final t’has de plantejar, no quina informació vols acceptar, sinó quina és vàlida per a tu.

En aquests moments necessites un recolzament total de la família, els amics, la parella... Tothom ha d’estar amb tu. Perquè cada tres quarts d’hora tens una situació que és una nimietat però et sobrepassa.

És un cop molt dur. I encara més a l’edat amb la que normalment es dóna... i és que són vint-i-quatre anys! No has tingut ni el dret de fer maleses “d’adult”. No t’han donat permís per fer res. T’ho diuen als vint-i-quatre i et quedes allà... Accepta-ho. Ja està. Ho has de superar...

Llavors t’adones de què tens companys i amics per tots cantons que estan com tu. I dius home, què m’estàs explicant? Però apareixen per tots els cantons. I és clar, cada cas és diferent. Et diuen, el meu problema és la memòria, el meu problema és la visió, el meu problema és caminar... La malaltia té molts matisos i a cadascú li dóna d’una manera.

“La vida és per gaudir-la”

S’assimila molt més ràpidament quan vas veient que, després del primer xoc, la cosa no està anant més enllà. D’acord, la tens, tens la teva medicació i la tindràs de per vida, però veus que no és un impediment. Has tingut una parada que has de reconduir, però pots tirar endavant.

Cal fer activitats tipus esport, natació o bicicleta que són coses que ens van molt bé a tots, i moure’t. No perdre’t una exposició en un museu, no perdre’t res. Disfruta-ho, la vida és per gaudir-la. Els caps de setmana te’n vas a fer les teves excursions a la muntanya, i quan arriben vacances te les agafes. Si vols fer un viatge, el fas. I és igual on vulguis marxar! Has d’avaluar les teves possibilitats i a partir d’aquí tirar endavant.

M’agrada molt viatjar, molt. Jo disfruto dins d’un avió! I m’agrada veure coses noves. No vull perdre’m de veure coses. Tot el màxim que pugui, ho faré. D’una manera o d’una altra, m’és igual. Tots tenim les nostres aspiracions, que en cert moment queden truncades. No es pot dir d’una altra manera. Però fes el màxim que puguis fer...

“Agafar-te la mà i apretar-te-la”

En el moment en el que estàs decaigut tampoc és qüestió de que et vinguin dient “va, tot passarà”. No. Les coses estan com estan. Moltes vegades no calen paraules, n’hi ha prou amb un silenci, un recolzament, una mirada. És agafar-te la mà i apretar-te-la. No cal res més.

Però que tampoc et facin la vida perfecta. La vida és com és. I si has de tenir un problema per un altre cantó, que no té res a veure amb la teva malaltia, doncs l’has de tenir igual. No t’han de negar les coses dolentes de la vida. No es pot portar a la persona entre cotonets. Les coses relacionades amb la malaltia ja les matisaràs, però per la resta...Si t’han de fotre un clatellot te l’han de fer igual. A tots ens els donen!

“Absorbeixo el màxim d’avui”

Amb sinceritat, plans molt a llarg termini no me’ls plantejo. Sí que pots fer plans de futur, no m’hi nego. Però hi ha certes coses que es queden allà perquè són complicades. El tema de tenir fills... És un plantejament que has de valorar. Prefereixo viure al dia perquè no sé el que passarà demà o demà passat. Per tant, absorbeixo el màxim d’avui i demà ja ho veurem. Com que no és una cosa que pugui controlar...

A veure, sí que es pot controlar més o menys, i no és allò que “de golpe y porrazo te caigas al suelo y no te puedas levantar”. No, no és aquest l’estil dels brots de l’esclerosi múltiple. El tema és, jo avui m’ho puc plantejar d’una manera però demà no ho sé... Per tant, jo visc el dia d’avui. Demà quan m’aixequi doncs parlarem... No pots fer una altra cosa. Potser és un error, però a mi em funciona d’aquesta manera.

“El teu metge és bàsic”

El metge en un primer moment t’ha de fer una valoració per saber el que tens. Un cop s’ha determinat el que realment tens, el metge és la persona més important que tens al teu voltant, a part de la família. Ell és qui t’ha de donar les explicacions. El doctor et diu com és el teu cas, com aniran les coses, com poden anar... Però el tema és que quan tu el necessites saps que el pots trucar per telèfon perquè saps que ell hi serà. Ell estarà allà i si no és ell et trucarà la infermera i et dirà, a veure què et passa, vine’ns a veure.

La teva família evidentment estan al teu costat però no són els entesos. Quan tens un brot, una crisi, la persona que necessites realment és al teu metge. El truques, amb tranquil·litat, i ell et diu vine cap aquí, que ens ho mirarem, fem una prova, fem una ressonància... És la persona en la que has de confiar. El teu metge és bàsic. Amb a família vius cada dia, però saps perfectament que si tens un problema pots trucar al metge i ell t’ajuda en el que faci falta.

L’esclerosi múltiple no és d’aquelles malalties tan complicades que són un forat negre. S’estan fent descobriments molt importants, i la recerca estudia els anticossos monoclonals que van molt més a la diana i podran determinar a quin tipus de persona li posaran un o l’altre. Jo espero que un dels avenços del futur sigui que s’acabin les injeccions. No passa res, però és una petita agonia... Et fan mal, has de transportar-les amb una carta del metge per passar duanes... Si fossin pastilletes més lights estaria molt bé.

“No et neguis res”

Atresora el que tens i gaudeix-ne al màxim. La qüestió és aquesta. Jo absorbeixo la vida. Quan hi hagi un moment en el que no em permeti absorbir més, doncs ja farem un altre plantejament. Però mentre pugui, s’ha de fer així. No et posis “nos”, no et neguis res. Després potser no podràs fer-ho, ja parlarem del tema. Però tu de bon principi “sí”. De bon principi planteja’t que sí. Després ja parlarem, es matisarà, ja ho faràs d’una altra manera, però de base “sí”. Tot. No et neguis res.