Programa de Neuroimmunología - IDIBAPS

Diversos casos

Vaig sobreviure a l'encefalitis autoimmune. Mauren Rivera Serrano, Costa Rica.

La meva història

L'any 2016, em van donar mals de cap que no es treien amb les pastilles, però vaig pensar que era per la menstruació. No obstant això, estant en classes a la universitat, el 12 d'agost a primerenques hores del matí, vaig tenir una convulsió molt forta (mai a la vida havia tingut una), vaig perdre la consciència i el control del meu cos. Els meus companys de classe em van dir que cridava molt, mossegava, el meu cos tremolava i que vaig acabar ajaguda a terra sense control. Una companya de classe em va ajudar, ella es diu Sofia, ella em va donar els primers auxilis perquè coneix el tema de les convulsions i va trucar a emergències i al meu pare. Els paramèdics de la universitat em van auxiliar, però no tenien els medicaments necessaris per a tranquil·litzar-me. El meu pare em va veure en aquest estat i va intentar ajudar però no ho vaig reconèixer i no vaig deixar que em toqués.

Em van traslladar en ambulància a Emergències a l'Hospital Max Peralta de Cartago de Costa Rica. Allà em van amarrar a la llitera perquè no em quedava quieta i tenia al·lucinacions (tot això no ho recordo però els meus pares van estar aquí). La meva mare va arribar a l'hospital i em va veure a la llitera d'emergències. Els doctors de l'hospital creien que estava sota l'efecte d'alguna droga, que estava intoxicada o que tenia esquizofrènia aguda, pels meus comportaments tan estranys, els meus pupil·les dilates i perquè cridava coses que no eren reals. El meu cap estava molt inflamada tant que els meus ulls es tancaven sols.

A l'hospital van decidir posar-me en un coma induït per poder-me analitzar i fer-me un TAC, en aquest examen no surt res estrany, pel que procedeixen a fer una punxó lumbar, perquè se sabia que tenia inflamació del cervell però no sabien les causes, a part que els exàmens de sang van sortir nets.

Em traslladen a l'Hospital Calderón Guàrdia de San José de Costa Rica, a la capital, perquè segueixo en estat crític i només en el aquest hospital tenien l'equip i el personal per saber què tenia. Primerament, em fan un Angiograma per analitzar el meu cervell, ressonàncies magnètiques i després em fan més exàmens.

A l'estar en coma induït, em col·loquen un respirador, vies perifèriques i una central i altres tubs en el meu cos i sèrums. Seguia en estat crític. Vaig estar en aquest estat fins al 15 d'agost (dia de la mare al meu país), vaig despertar a les 5:15 AM (no recordo haver-me despertat) però la meva mare diu que vaig obrir els ulls i em vaig posar a plorar, a ella sí la vaig reconèixer. Durant aquest dia i el següent vaig tenir una excel·lent evolució, em van treure el respirador i em van col·locar una mascareta per respirar, vaig començar a seure, i intentarem menjar jo sola (no recordo res d'això). Els doctors en veure la meva ràpida "recuperació" decideixen retornar-me en ambulància a l'Hospital Max Peralta sense medicaments, perquè segons ells, ia la crisi havia acabat.

En l'ambulància començo a estar conscient: record anar a l'ambulància asseguda, feliç, somrient molt perquè els paramèdics deien que havia estat un miracle que estigués així de bé tan ràpid. Tenien música de fons i el dia era assolellat. Però, vaig començar a sentir mal de cap i també en el cos, pel que em van ficar al llit a la llitera. A l'arribar a l'Hospital Max Peralta em van col·locar a la cadira de rodes i després al saló de crítics.

L'endemà al matí, vaig tornar a convulsionar, no sabien que fer els doctors i de nou estava irritada i vaig perdre la noció de la realitat i també cridava. Em van amarrar de nou. A la tarda van contactar al neuròleg Juan Antonio Valverde. Ell va analitzar el cas, sabia sobre l'encefalitis i em va donar una sèrie de medicaments per calmar i atenderme. Vaig seguir en aquest estat, desubicada, em treien molts exàmens de sang, també em van fer un electroencefalograma, era chequeada pels doctors i els meus pares 24 hores. Feia servir bolquers, em banyaven al llit, i tenia una dieta tova però vomitava molt. No tenia veu i estava molt feble. Així van passar dues setmanes.

El primer record que tinc a l'hospital després d'aquest temps, van ser unes infermeres que van arribar a canviar-me els bolquers i en la meva ment vaig pensar: per què he de fer servir bolquers? A partir d'aquí vaig començar a estar conscient. Vaig entendre que estava en un hospital, recordava qui era i la meva família i als meus amics, però no sabia per què estava internada; només sabia una cosa: havia de recuperar-me costés el que costés.

Vaig començar a tractar de moure jo mateixa, però va ser tot un repteno podia sostenir res amb les mans, no tenia veu (pel respirador), tenia la vista malament (veia coses dobles), l'oïda ho tenia molt sensible (tot soroll em molestava), volia menjar però vomitava, no podia estar dret (no tenia equilibri ni forces), somiava coses estranyes i tenia al·lucinacions, la major part del temps sol dormia.

A poc a poc això va anar canviant, em van canviar a un altre saló (ja no estava en crítics) familiars i amics arribaven a veure, tractava de parlar, d'agafar coses amb les mans i d'anar a la cadira de rodes al sanitari. Alguns dels majors èxits van ser: menjar amb la cullera jo soleta, rentar-me les dents, canviar-me en el sanitari, anar al bany de peu, començar a tocar de peus a terra, prendre un llapis i intentar escriure, escoltar música, veure en el mirall (sense que fos borrós), pentinar-me i moltes més coses.

Em van fer ultrasons d'abdomen i d'ovaris, per veure si tenien algun tumor que produís alguna cosa que danyés el meu cervell, però estava neta no tenia res, llavors em van fer una punxó lumbar, aquesta la van enviar a Espanya a Barcelona amb el Dr. Dalmau, gràcies a això em van diagnosticar Encefalitis Autoimmune per l'anticòs Neurexina 3 - Alfa.

Vaig estar un mes internada a l'hospital fins que em van donar d'alta, on vaig seguir amb control del neuròleg, reumatòleg i el fisioterapeuta. A més de molts medicaments.

La meva vida després de la Encefalitis

En el procés de la recuperació, vaig perdre memòria, vaig augmentar bastant de pes, tenia acne sever i vaig perdre la meitat del meu cabell. Deia incoherències i estava cansada la major part del temps, menjava molt de vegades per ansietat, però vomitava també. A banda, estar en coma és com estar somiant, només que els somnis poden ser bonics o lletjos i de vegades pots sentir que et vas d'aquest món, són experiències úniques que ajuden a créixer i a veure la vida amb uns altres ulls.

La meva vida ara és totalment diferent, a un any i mig després, puc tenir una vida normal, estudi a la universitat, sóc dibuixant, violinista, puc ballar, córrer, cantar, escriure, menjar ... Tot amb normalitat. Ara sóc una dona molt valenta, lluitadora, algú que somriu més i agraeix cada segon. Algú que inspira als altres, una noia amb somnis i metes que farà fins a l'impossible per aconseguir-les, algú que dóna amor sense mesura, algú que aprofita cada respir; perquè ja vaig passar pel més fort, ara només em queda viure, sabent que tots tenim un propòsit i tots tenim de deixar una llavor al món.